安排得刚好的告别步调，父亲对孩子最后的爱这位一生没有遗憾的父亲，此刻却在一艘眼睁睁看着它被暗夜大海吞噬的沉船上，甚至连从舱房或是娱乐厅奔向救生艇的意志都没有了。奋力逃生，除了求生的本能驱动外，总是为了更多一定必须要活着的连结与理由，而他只能静静地待着，看着水淹入船体，淹没他。其实，我若是让大家以为他已经全然没有想望，那是不正确的。他的确没有「
安排得刚好的告别步调，父亲对孩子最后的爱
这位一生没有遗憾的父亲，此刻却在一艘眼睁睁看着它被暗夜大海吞噬的沉船上，甚至连从舱房或是娱乐厅奔向救生艇的意志都没有了。奋力逃生，除了求生的本能驱动外，总是为了更多一定必须要活着的连结与理由，而他只能静静地待着，看着水淹入船体，淹没他。
其实，我若是让大家以为他已经全然没有想望，那是不正确的。他的确没有「生」的想望，但他有「回家」的想望。
我会知道他那如同桎梏在沉船上的感受，也是因为触及了「回家」的话题。
有那么些时候，我们总能看见病人的意志。而在这儿，我们最在意的不是抵御疾病的意志，而是彰显自己主体的意志。
仍有力量彰显自己的人，不论身上有的是弯盆大的伤口，四处吃穿的肿瘤，还是胀得不成比例的肚腹，我们都感受得到意志的窜流。
如果，还有一点机会，可以让这沉船往自己想搁浅的方向航去。那么，彼岸是他的家。
孩子的理解与努力，让我们一度以为这件事就要成功了。我们一同牵着他，打破多年前因为某个粗率就撞上的置放鼻胃管经验的梦魇，在他的首肯之下，经历了一个截然不同的照护时刻。一段清晰而真挚的解释，选择过的轻薄管路，以及拥着爱的温柔技术，当那成千的腹内翻搅物，不再是从喉中狂溢而出，而是透过管路顺畅流泄，换来了数周不见的剧痛中的歇息。
孩子说，「这两天，我学着帮爸爸打针、换药。我们要带他回家。」
看着清醒的他，等待着这些准备，于是我们向他提议，严重阻塞的肠子和极度胀痛的腹部症状，已经获得改善，是否趁此机会下床，坐轮椅。稍稍转离只能紧盯终日的单调天花板，到病房其他的角落转转，也顺便看看下床后，是否有任何不适，为返家可能会移动的过程，做一些预防引发不适的评估与准备。
而他一口回绝，不是因为怕痛，而是那已经没有必要。 「我没有办法下船了。这艘就是我的铁达尼号。」
海水很冰冷，沉没也势必发生。在这个已经被设定好的场景中，我们没有放弃搬演出张力，就算只是共同立在沉没中的甲板上，或是趴在筏边对望。我们都想要试试。
孰料，总不让人准备好的人生，才是人生的常态。
就在返家准备已有眉目的时候，他发烧，然后呼吸喘了起来，并且稍显躁动。
看来，临终期不可避免的并发感染症，以及接下来即将摧枯拉朽的器官衰竭，已经宣示它们占领这个残破躯体的决心。
此时，最好的方式，是不要在病人身上加诸更多的医疗武器。否则，这部身躯，将沦为被数据拉扯的战场，直到完整性荡然无存。
病人和家属同意，也理解这样的决定，但这也促使我和家人展开，是否要尽快完成带病人返家的想法之对话。
思考了一夜。孩子向我示意到病房外谈。
「医师，可不可以拜托让我爸爸多住几天？我们想等他好一点再回家。」
其实，这时孩子怎会不知道继续下去的等待，爸爸能回家的机会就仿如流沙般逝去呢？那句「好一点再回家」，是多少的慌张与焦虑，是担心自己再也无法护持好父亲的忧患，于是强大到开始抵抗承担这件事的可能性？
我再次解释了此时此刻，绝对不会是我因为考量制度下的限制，而提出的出院指示（其实我又是如何的不能和家人说，被这样看待时，我心里的酸楚与不平，不以医疗给付体制作为行医理由，却仍需要一再为自己澄清），而是因为曾经听到了病人心里的渴望，期望我们能尽最大的辅助，让家人安心地完成这件他们还想要完成的大事。
「医师，我知道爸爸说过他想要回家，可是我们觉得爸爸说的回家，应该是在身体比较好的状态，不是现在这样的状态。」
虽然，仅仅只有不到一周的照护历程，再加上急转直下的病情，已让我无法向病人确认此事。但我心里相信着病人无论如何是想回家的，至少我看过他刚转进来安宁病房时，那一刻都不愿在医院多待歇的心情。
但是在自己独立的照顾中，让父亲无痛苦离开人世的压力，以及面临最终时刻的孤立无助想像，让孩子构筑了一个新的故事。构筑了一个不违反父亲意愿，也不让自己遗憾的剧本，说服自己，「没错，就是如此，爸爸是在好起来的状态，才想要回家。」如此，才不至于让自己为了无法肩扛的事情，而愧疚一生。
而我，也总是摇摆与拉扯。捍卫病人的意愿与意志多些，就像把家人推入炙烫的火板上，步步灼烧痛楚；倘若戳破家人透过心理保护机制而重写的剧本，是否有机会避免未来的遗憾？还是从这一刻起，听从家人多一些，避免与家人渐行渐远？
而最终要回答的问题，更是一个永远无法得到答案的假定。此时此刻，曾经无论如何都要回家的病人，真的还想回家吗？或是回家，还有必要性吗？
莫说家属依着自己的能耐与心境，做出一个本来就无从对质的决定。身为医治者的我，又何尝不是？而我难道又一定比较客观而正确吗？我可真的是在捍卫病人的想望和无憾吗？那镇定得仿佛不被风吹动的白袍底下，也有我们可能不一定能肩扛，却必须承担的一切。
在莫测难解的医疗现场，和那些讨论道德难题的课堂不一样的是，我们终究得要快速取舍，达成一个决定。不会是完美，但已尽可能最好。
病人呼吸急促，体温高低起伏，意识混乱，直至嗜睡，然后木僵。或许，在家人持续拜托可不可以留在这儿照顾的心绪下，不再朝向返家的准备是好的。即使未能完成他的愿，至少，我们能为孩子留下一段不那么局促、恐惧的死亡陪伴经验。孩子问，「怎样知道爸爸快走了？」
护理师巨细靡遗地带着孩子，阅读濒死症状的卫教单张，并带着孩子，在爸爸身上轻轻触着。解说这些单张上文字所代表的景象为何。而我，则把所有临终前，可能会再看到的与疾病相伴而行的症状告诉他们，以期当孩子在陪伴中目睹时，能不再受到惊吓与错愕。
隔日，我在病房的另一头诊视病人。孩子一脸沉郁而忧虑地在我所处的病房外头等待，见我步出，便是一句：「医师，我爸爸的呼吸不一样了。你可以去看看他吗？」
早已在呼吸衰竭历程中的病人，呼吸状态自会与常人有异。前些天，已反覆和孩子提及。再者，这样的状况在病房中，有的是更愿意花上时间，耐心与细腻的温柔陪伴他们的护理师，并不需要我去确认，或再次解释。尤其，当时病房中还有个正在癫痫发作的病人，我挺想尽快将他的症状处理好，控制下来。
所幸，有时直觉会为我们做一个甚好的决定。在那不到一秒之间，我决定陪伴孩子走到病房走廊最末尾，父亲所在的那艘沉船之处，絮絮叨叨，如何在这衰竭的呼吸状态中自处，以及适切的解读，这再自然不过的生命之气逐步吐出的表现。
与其说，我是来确认其实生命之气早已泰半不在这躯体内的病人，是否有所不一样，还是不适，不如是说，我是来让慌乱的孩子，知道自己做得还可以，一切都对。
看着孩子，又踩稳了步伐，我便告退，前往挂念着正遭受症状侵扰的病人之病房。殊不知，我甫回到走廊的另一头，护理师便跟上我的脚步，向我说：「杜伯伯刚刚过世了。」
我忽然好感谢，但却不知道感谢的实际是什么。是决定要跟着孩子，去探视他的我吗？是感谢想到强力冀求我，去看爸爸一眼的孩子吗？是病人安排得刚好的告别步调吗？还是在不能返家的遗憾中，仍旧有一段被珍惜过的温暖相处时光？
我相信，是他用非言语的方式，让孩子来找我，然后让我在那不到一秒之间，决定陪伴孩子的。
那是他最后能表达爱的方式。在他离去的那一刻，孩子有最需要的专业陪伴，即便我做的只是那千千万万人都会做，也都能做得比我更好的事：静静伴着一个即将要丧亲的人，从而让他感觉自己不是世界上唯一最孤单、最痛楚、最无法承受的。
而我还是不免想着，若是我们能早点知道杜伯伯觉得自己在铁达尼号上，能不能有多点时间改变些什么呢？在沉船上的他，还有不知道他在沉船上的孩子，都是那么孤独、那么举步维艰啊！
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